Los pacientes con alguna enfermedad rara tardan casi 10 años en ser diagnosticados

Un modelo de ahorro en el que se consiga reducir el tiempo de diagnóstico, que en algunos casos ha llegado a ser de 10 años, y mejorar el acceso a los recursos existentes, ya que algunos pacientes recorren más de 500 kilómetros para recibir atención sanitaria son algunas de las propuestas de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

“Desde FEDER intentamos defender los derechos de todos los afectados por alguna enfermedad minoritaria”, ha explicado la directora de FEDER, Claudia Delgado, quien ha apostado por “hacer partícipe a los profesionales de estas necesidades”. 

“Es el comienzo para conseguir una coordinación que lleve a homogeneizar criterios e identificar y analizar el problema, para buscar la mejor solución y buscar un cambio social”, ha apostillado. 

Estas declaraciones han sido realizadas con motivo del “Fabry Master Class”, celebrado recientemente en Madrid, y organizado por Shire, y en el que se reunieron profesionales de todas partes del mundo implicados en el manejo y diagnóstico de pacientes con enfermedad de Fabry.

“Estar presente en eventos tan científicos como éstos, nos permite transmitir a los expertos la necesidad de una unión entre pacientes y profesionales que nos ayude a incrementar la repercusión social en torno a las enfermedades raras, darlas a conocer, y así, intentar cambiar lo que dicen que no se puede cambiar”, ha explicado esta experta. 

Fuente: ConSalud.es

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